2002
成立於
100
+
服務病友
成立緣起與沿革
為了促進神經母細胞瘤在台灣治療之成效與促進病友之間能夠相互連結，在臺大醫院的神經母細胞瘤醫療研究團隊協助下，成立了台灣神經母細胞瘤病友會，也就是病友關懷協會之前身，相關事蹟與時間點如下列：
- 【 2006.11 】成立兒童神經母細胞瘤研究醫護團隊，著手病友資料建檔與草擬第一版病友會手冊
- 【2007.10.16】召開第一次記者會，會中宣布臺大成立NBL整合式門診以及NBL 病友會開始運作
- 【 2009.08 】國科會計畫聘任個管師
- 【2009.12.22】召開第二次記者會以及第二次病友會聚會
- 【2011.06.11】第三次病友會聚會(會中謝教授提議成立由病友家長組成的關懷協會)
- 【2012.06.30】「台灣神經母細胞瘤病友關懷協會」正式成立
- 【2013.01.23】第三次記者會
台灣神經母細胞瘤病友會成立之後，陸續於2007/10/16與2009/12/22，舉行了二次的記者會，會中也分別宣布了神母整合式特別門診成立與一些新的治療 (免疫療法、mIBG-I131)及檢查方式(F-DOPA、mIBG-I123的PET Scan) 問世的消息。
第三次病友會舉辦於2011/6/11，則是改以溫馨輕鬆的病友聚會的方式進行， 在會中讓病友彼此之間與專業醫療照護人員之間有經驗交流。在這一次的病友聚會中，與會的謝豐舟教授鼓勵病友家屬自行籌組正式的病友組織，期望在未來能為病友們爭取更多的福祉，開展明天更美麗的風景。
因此，在會後由病友家長鄭能輝先生草擬發起聯署的公開信，劉國威先生奔 走尋求相關資源，並經由陳中和先生協助修改章程草案後，在發起人曾錦暉 先生的帶動下，於2011/12/23正式向內政部提出成立「台灣神經母細胞瘤病 友關懷協會」的申請，並於2012/2/29收到內政部的許可設立回函。
接下來，便是連續在2012//4/17、2012/5/26、2012/6/3連續三個月馬拉松式招開籌備會議。在病友家長曾錦暉先生與多位病友家長熱情參與之下，於2012/6/30 招開了第一次的『神經母細胞瘤病友關懷協會』成立大會，並選出理監事成員，正式組織理監事會，期望能對在台灣的神經母細胞瘤病童伸出一雙溫暖呵護的手，給他們成長的勇氣與關懷。
服務宗旨
- 為增進神經母細胞瘤病友與家屬相互支持，協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健，共同推動保障患者就醫、就學、就養等相關權益法案研究與訂定，促進神經母細胞瘤醫學與研究水準為宗旨
- 協助神經母細胞瘤患者獲得妥善醫療與復健，取得治療藥品。
- 促進社會大眾對神經母細胞瘤之瞭解與認識。
- 與國內其他疾病病友組織共同推動保障患者就醫、就學、就養與就業之相關權益法案研究與訂定。
- 促進神經母細胞瘤醫學與研究水準。
OUR MISSION
Our mission is to care for our patients and their families when it matters most.
OUR VISION
Our vision is to invent the future of health care technologies.
OUR VALUES
Our values are: excellence, collaboration, accountability, respect and engagement.
